प्रमिता ढकाल/कायाकैरन
भरतपुर,१० असोज ।थालेसेमियाको वास्तविक अवस्था पत्ता लगाउन ‘मास स्क्रिनिङ’ (सामुहिक परीक्षण) विधि अपनाउन अभिभावकले माग गरेका छन् । रोग लागिसकेपछि उपचारका लागि आइपुग्ने केही बिरामी र उनीहरुका अभिभावकलाई बाहेक थालेसेमियाको बारेमा जानकारी नै नभएकाहरु पनि यसको जोखिममा रहेको भन्दै उनीहरुले मास स्क्रिनिङको माग गरेका हुन् ।
अपुष्ट रक्तकोषका कारण शरीरमा राम्रोसँग रक्तकोषको विकास हुन नसक्दा थालेसेमिया हुन्छ । यो रोगालाई अनुवांशिक असन्तुलनका रुपमा हेर्ने गरिन्छ । यसका बिरामीलाई रगतको कमी हुने भएकाले समय–समयमा रगत चढाउनुपर्ने हुन्छ ।
मंगलबार चितवन सहायता समाजले गरेको सहयोग रकम हस्तान्तरण कार्यक्रममा सहभागी बिरामीका अभिभावकले आफ्नो बच्चा रोग लागिसकेपछि मात्र उपचारका लागि आउँदा जटिल बनिसकेको अवस्थालाई ध्यानमा राख्दै रोगको उच्च जोखिममा परेकाहरुसम्म पुग्न आवश्यक रहेको बताए । “हाम्रो बच्चा त बिरामी भइसक्यो उपचार गर्दैछौं”, रत्ननगर–९ भानुचोककी रीना चौधरीले भनिन्, “यस्तो जटिल रोग बेलैमा पत्ता लगाउन सके अरु बालबालिकालाई जोगाउन सहज हुन्थ्यो कि ।” रीनाका ७ वर्षीय छोरा थालेसेमियाका बिरामी हुन् । उनलाई ३ वर्षअघि पहिलोपटक थालेसेमिया देखिएको थियो । हरेक २५ दिनमा उनी छोरालाई रगत चढाउन भरतपुर अस्पताल आउँछिन् ।
रीनाजस्तै माडी बसन्तपुरकी सञ्जु महतो पनि प्रत्येक १५ दिनमा भरतपुर अस्पताल आउँछिन् । उनका ६ वर्षीय छोरालाई थालेसेमिया रोग देखापरेको छ । दुई वर्षअघि पखाला लागेर सिकिस्त भएपछि उपचारमा ल्याउँदा उनको छोरालाई थालेसेमिया रोग देखिएको थियो । “दुई वर्षयता हरेक महिना रगत जाँच र कमी भए शरीरमा रगत चढाउनका लागि आउने गरेको छु, अहिले त महिनामा दुई पटक आउनुपरेको छ”, उनले भनिन्, “माडीदेखि बिहानको बस समातेर आयो, रगत चढायो अनि फेरि फर्कियो, यहाँ बसेर उपचार गर्न खर्चले नै धान्दैन ।”
बेल्जियममा रहेका नेपाली विशेषतः चितवनेको संगठन चितवन सहायता कोष (क्याट) बेल्जियमले उपलब्ध गराउने सहयोग रकमले थोसेमियाका बिरामीहरुका लागि निःशुल्क रगत उपलब्ध हुन्छ । तर, बिरामीलाई रगतबाहेक धेरै जाँच, प्रत्येक पटक रगतको परीक्षण, औषधि खर्च, आवत–जावत खर्च परिवारले नै बेहोर्नुपर्छ । चितवनका आदिवासी थारु समुदाय त्यसमा पनि विपन्न वर्गमा बढी देखापरेको यो रोगको उपचार खर्च परिवारले थेग्नै नसक्नेसम्म हुनसक्छ ।
आर्थिक अभावकै बीचमा आफ्ना सन्तान उपचारका लागि ल्याउने यी अभिभावकलाई अस्पताल आइपुग्दा अर्को पीडा हुन्छ । पटक–पटक आउने भएपछि अस्पतालमा कर्मचारी तथा स्टाफनर्सले राम्रो व्यवहार नगर्ने उनीहरुको गुनासो छ । “हामीलाई देख्नासाथ ‘फेरि थाले आयो’ भन्छन्”, अर्का अभिभावक धनकुमारी महतोले भनिन्, “बच्चालाई नियमित रगत चढाउनुपर्ने हुन्छ । तर, बेड छैन, तन्ना छैन भनेर हामीलाई फर्किनसमेत भन्नुभएको छ ।” निःशुल्क सेवा लिने भनेर हेपेको उनलाई लाग्छ ।
कार्यक्रममा उपस्थित अस्पतालका नवनियुक्त मेडिकल सुपरिटेन्डेन्ट डा. कृष्ण पौडेलको ध्यानाकर्षण गराउँदै थालेसेमियाका बिरामी तथा अभिभावकले अस्पतालमा भोग्नुपरेका समस्या समाधान गरिदिन पनि माग गरेका छन् । सो क्रममा डा. पौडेलले हरेकको व्यवहार फरक हुने भएको हुनाले सेवामा पनि त्यो समस्या रहेको हुनसक्ने बताए । उनले थालेसेमियाका बिरामी पहिचान र सहज उपचारका लागि कार्ड बनाएर सेवा दिने नियम लागू गर्ने प्रतिबद्धता जनाए । “कहिलेकाँही नँया कर्मचारी हुँदा निःशुल्क उपचारका सेवाग्राही नचिन्ने समस्या हुनसक्छ,” उनले भने, “कार्ड बनाएर सेवा लिँदा कर्मचारी र सेवाग्राही दुवैलाई सहज हुन जान्छ ।”
भरतपुर अस्पतालमा दैनिक १५ सय बिरामीले बहिरंग सेवा लिने गरेको उल्लेख गर्दै अस्पतालमा बेडमा पनि उत्तिकै चाप रहेको बताए । यद्यपि थालेसेमियाका बिरामरुलाई प्राथमिकतामा राखेर बेड उपलब्ध गराउने प्रतिबद्धता उनले जनाए ।
कार्यक्रममा भरतपुर महानगरपालिका वडा नम्बर १० का वडाध्यक्ष अरुणपिडित भण्डारीले थालेसेमिया रोग र यसको उपचार जटिलताबारे जनचेतना समेत आवश्यक रहेको बताए । “म थारु समुदायमा नै हुर्किएको हुँ, थालेसेमिया रोग यो समुदायमा नै बढी देखिएको भन्ने जान्दा मलाई दुखःलागेको छ”, भण्डारीले भने, “मास स्क्रिनिङको मागका सम्बन्धमा सकारात्मक निर्णय आउने गरी पहल गर्नेछु ।” अधिकांश साना बालबालिका थालेसेमियाको बिरामी देखिएकाले सहज उपचारका लागि कम्तीमा दुई वटा बेड थालेसेमियाकै लागि छुट्याउन आवश्यक देखिएको भन्दै पहल गर्ने आश्वासनसमेत दिइन् ।
चितवन सहायता समाजका अध्यक्ष राजेन्द्र पौडेलको अध्यक्षतामा भएको कार्यक्रममा क्याट बेज्लियमबाट प्राप्त भएको ९० हजार रुपैयाँ भरतपुर अस्पतालका मेसुलाई हस्तान्तरण गरियो । कार्यक्रममा एनआरएन केन्द्रीय सदस्य सरस्वती चापागार्इंले स–सानो सहयोगलाई निरन्तरता दिंदै आएको उल्लेख गर्दै थालेसेमियाको उपचारमा अत्यन्तै आवश्यक मेसिनरी उपकरण भित्राउन पनि पहल गर्ने बताइन् ।
क्याट बेल्जियमले पठाउने सहयोग रकम चितवन सहायता समाजमार्फत अस्पतालमा दिने गरिएको छ । सो रकमले बिरामीलाई निःशुल्क रगत उपलब्ध गराइन्छ । भरतपुर अस्पतालमा गत आर्थिक वर्षमा थालेसेमियाका ७३ जना बिरामीले सेवा लिएका छन् । यस आर्थिक वर्षको हालसम्म ४३ जनाले सेवा लिइसकेका छन् ।
थालेसेमिया अपुष्ट रक्तकोषका कारण शरीरमा राम्रोसँग रक्तकोषको विकास हुन नसक्दा देखापर्ने रोग हो । जसमा हेमोग्लोविन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुन्छ । थालेसिमिया रोग अनुवंशीय रोग भएकाले आमाबुबा दुवैतर्फको वंशाणुगतरुपमा सर्दै आउँछ । यो विशेषगरी नेपालको तराई क्षेत्रमा बढी पाइएको छ । थालेसिमिया बिटा थालेसिमिया मेजर, इन्टरमिडियट र ट्रेट÷क्यारियर हुन्छ । नेपालमा विशेषगरी बिटा थालेसिमिया मेजर बढी पाइएको छ ।
थालेसिमिया मेजर विशेष गरी ४ देखि ६ महिनादेखि लक्षण देखिन्छन् । यसमा हेमोग्लोविन ७ भन्दा तल रहेको हुन्छ । थालेसिमियामा रगत कम हुने हुँदा उनीहरुमा समय–समयमा रगत दिनुपर्ने हुन्छ । २ देखि ४ हप्ताको फरकमा रगत दिनुपर्ने हुन्छ । यसरी नियमित रगत दिएमा मात्र उनीहरुको मानसिक तथा शारीरिक विकास राम्रोसँग हुने गर्छ । पूर्णतः उपचारमा जाने हो भने ‘बोनम्यारो’ प्रत्यारोपण र ‘जिनथेरापी’ गरिन्छ । तर, यसको उपचार अत्यन्तै महँगो भएकाले जुनसुकै रोगीले सहजै उपचार गर्न सक्दैनन् । बिरामीको रोगका दीर्घकालीन निदानका लागि बिरामीलाई आवश्यकताअनुसार नयाँ रगत दिनु नै यसको प्रमुख विकल्प हो । नेपालमा थालेसिमियाको जनचेतनामा धेरै कमी पाइएको छ ।